Long, lever, nieren Archieven

Long, lever, nieren 16 september 2022

Nierstichting collecte voor kinderen met een nierziekte

Help mee nierziekten te genezen

Je ziet het vaak niet aan ze, maar opgroeien met een nierziekte eist ongelooflijk veel van kinderen. In de week van 18 t/m 24 september zetten daarom duizenden vrijwilligers zich in voor de jaarlijkse collecteweek van de Nierstichting. Alle donaties dragen bij aan een toekomst waarin nierziekten genezen kunnen worden.

Kinderen met een nierziekte hebben weinig energie, mogen niet eten en drinken wat ze willen, moeten veel zware medicijnen slikken en soms zelfs dialyseren. Dat is slopend. Maar ze geven niet op. Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “Elke dag weer vragen deze doorzetters het uiterste van zichzelf om gewoon te léven. Jonge helden zijn het. Voor hén willen wij er zijn. Nu en later.”
Bram (4) is geboren met een erfelijke nierziekte en is elke dag afhankelijk van de dialyse. Eigenlijk heeft hij zo snel mogelijk een niertransplantatie nodig. Zijn moeder Marianne: “Als ik denk aan wat hij in zijn jonge leven allemaal al heeft meegemaakt word ik heel verdrietig. Maar we moeten door en daarom is het ook belangrijk om optimistisch te blijven. Ik denk dat het vooral Bram zelf is, die me op de been houdt. Want hij blijft vrolijk en vol levenslust. Ondanks dat hij dagelijks moet dialyseren, snel moe is, al die medicatie moet slikken en zich aan een strikt zout- en fosfaatarm dieet moet houden. Voor mij is hij de grootste jonge held die er is.”

Collectevrijwilligers maken het verschil voor nierpatiënten

Samen kunnen we ervoor zorgen dat kinderen met een nierziekte weer mee kunnen doen. Door er aandacht voor te vragen en meer onderzoek te doen. De Nierstichting krijgt geen financiële steun van de overheid en is afhankelijk van giften en donaties. De inkomsten uit de collecteweek zijn dan ook fundamenteel voor de Nierstichting. Help ook mee. Geef aan de collectant, maak je eigen online collectebus of doneer via nierstichting.nl.

Chirurgie 28 mei 2021

Donornier, wat moet u hierover weten

Heeft u zelf een nieuwe nier nodig of zit u er aan te denken om zelf een nier te doneren. Hoe werkt het precies en wat moet u hierover weten? Geeft u een donornier of wilt u er graag een krijgen?

Bent u geschikt?

Wanneer u een nier wilt doneren kan dit niet zomaar. Het moet wel een goede match zijn u kunt namelijk niet aan iedereen een nier geven. Vaak wordt er eerst binnen de familie gekeken vaak is hier de beste match te vinden. Het is natuurlijk ook zelf belangrijk om de voor en na delen af te wegen. Zo kunt u natuurlijk wel iemand redden of het leven van hem of haar beter maken. Zelf moet u de operatie ondergaan, herstellen en u moet natuurlijk leven met 1 nier, wat normaal geen probleem zou moeten zijn.

Hoe werkt de donatie?

Wanneer het tijd is voor de operatie worden jullie vaak beide op de zelfde dag geopereerd. In de meeste gevallen zal dit in het zelfde ziekenhuis zijn, wanneer u doneert aan een onbekend iemand kan dit ook een ander ziekenhuis zijn. Voor de operatie moet u vaak wel een nachtje blijven in het ziekenhuis. De ontvanger die blijft vaak iets langer vaak kunnen ze na 3 tot 5 dagen zien af alles goed aanslaat en of het echt zijn werk doet.

Hoe lang gaat een donornier mee?

Wanneer u een donornier heeft kan deze vaak erg lang mee gaan. Het kan echter zijn dat het steeds iets minder goed werkt. Wanneer u een nier heeft ontvangen van iemand die overleden is kan de werking na 5 jaar rond de 68% zitten terwijl dit in het eerste jaar nog 86% is. Wanneer u een nier heeft ontvangen van iemand die nog leeft dan werkt de nier vaak wat beter. Na 5 jaar zal dit nog ongeveer voor 84% werken.

Long, lever, nieren 9 februari 2021

Heeft u een niersteen? Wat moet u weten

Heeft u enorme krampen in uw buik en heeft u hier af en toe aanvallen van? Het kan dan goed zijn dat u een niersteen heeft. Heeft u dit wel eens gehad of heeft u hier nooit last van gehad. Deze informatie kan u op weg helpen en meer te weten te komen over nierstenen.

Wat is een niersteen?

In Urine zitten allemaal afvalstoffen die tijdens het plassen afgevoerd wordt. Soms gebeurt het echter dat afvalstoffen niet helemaal oplossen waardoor er kristallen of steentjes ontstaan in de nierbekken. In de meeste gevallen worden deze niersteentje zonder problemen uitgeplast. Wanneer een niersteentje vast blijft zitten in de urineweg kunnen er hevige krampen ontstaan. Over het algemeen hebben mannen 2 keer zoveel nierstenen als vrouwen.

Wat zijn de verschijnselen

Plotselinge hevige pijn in de onderbuik
Tijdens deze pijn aanval kunt u misselijk zijn of overgeven
Pijn verplaatst van uw zij naar uw onderbuik. De steen verplaatst zich dan langzaam van de nier naar de blaas.
Er kan wat bloed bij de urine zitten
Na enkele dagen zullen de klachten weg zijn en de niersteen uit geplast zijn

Wat moet u weten

Een niersteen is natuurlijk niet prettig helemaal niet als u hevige krampen in uw buik krijgt. Als u dit heeft kunt u gewoon eten en drinken en is er geen speciaal dieet nodig. Verder is het goed om te plassen door een zeefje of om uw plas op te vangen. Zo weet u zeker of de niersteen er uit is. Verder is het wel belangrijk om naar de dokter te gaan, ze hebben vaak pijnstillers die erg snel werken. Na 1 of 2 dagen zult u de pijnstillers al niet meer nodig hebben.

Long, lever, nieren 9 december 2020

Waar kunt u rekening mee houden als u of iemand in uw omgeving astma heeft?

Het kunnen kleine dingen zijn waardoor iemand benauwd kan worden. Als u zelf geen astma heeft zult u hier geen last van hebben maar als u zicht hier van bewust bent kunt u iemand met astma beter begrijpen. Het is niets vervelender dan benauwd te zijn en wellicht eerder ergens weg te moeten gaan omdat u last heeft van uw astma.

Wat kunt u beter mijden bij astma

Waar de meeste mensen veel last van ervaren is wanneer er gerookt wordt. De een is hier natuurlijker gevoeliger voor als de ander maar zorg dat er niet in de buurt gerookt wordt of niet veel gerookt wordt. Soms kan alleen de geur in de kleding als een verschil geven. Het gebruik van parfum, aftershave of geparfumeerde deo kan zorgen voor veel benauwdheid. De benauwdheid kan bij extreme gevoeligheid ook optreden bij geurkaarsen of de warme vochtigheid na het douchen.

Informeer familie en vrienden

Het is natuurlijk goed om uw omgeving op de hoogte te houden. Gaat u langs bij iemand maar weet die gene niet dat u astma heeft? Wellicht is er dan gerookt in huis of heeft iemand veel parfum op. Als iedereen in uw omgeving weet dat u astma heeft kunnen ze hier rekening mee houden. Heeft u de ene dag hier meer last van als de andere? ook dan is het goed om vast een berichtje te sturen naar de gene waar u langs gaat dan kunnen ze hier extra voorzichtig mee zijn.

Sporten met astma

Het klinkt natuurlijk wat vreemd om te gaan sporten als u astma heeft. Toch is het erg belangrijk om een goede conditie te hebben en om uw longen in goede conditie te houden. Er zijn een aantal kleine dingen waardoor de conditie al kan verbeteren zoals een stukje fietsen, de trap nemen in plaats van de lift of ga rondom huis aan de slag. Wat tijdens het sporten ook kan helpen is het ademen door uw neus. Dit zorgt ervoor dat de lucht al iets warmer is als het bij uw longen terecht komt wat voor minder prikkels zal zorgen. Het is daarbij wellicht ook verstandiger om binnen te sporten, wanneer u buiten sport kunt u meer last van astma krijgen door het plotselinge temperatuur verschil.

Er kan dus goed rekening gehouden worden met astma als u uw omgeving op hoogte stelt.

Long, lever, nieren 30 september 2020

Vochtbalans belangrijk voor overleving bij nierpatiënten

Het meten van de hoeveelheid vocht in het lichaam van een nierpatiënt die wekelijks moet dialyseren, blijkt belangrijker dan tot nu toe werd aangenomen. Te veel of juist te weinig vocht in het lichaam zorgt bij deze patiënten voor een grotere kans op overlijden. Dat blijkt uit promotieonderzoek van Marijke Dekker, uitgevoerd in het Catharina Ziekenhuis en het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Dekker promoveert vandaag op dit onderwerp aan de Universiteit van Maastricht.

Dekker komt tot haar conclusie na een grootschalig dataonderzoek waarin patiëntgegevens werden verzameld van grote groepen hemodialyse patiënten over de hele wereld. Zij toont aan dat het belangrijk is om regelmatig de vloeistofhuishouding bij hemodialyse patiënten te meten. Hierdoor kan het team van nefrologen, hemodialyse verpleegkundigen en diëtisten de therapie beter afstemmen op de behoeftes van de patiënt, zoals het voorkomen van ondervoeding, het meten van ontsteking en het nastreven van de beste bloeddruk voor iedere individuele patiënt.

Dekker en haar begeleiders zijn naar aanleiding van dit onderzoek betrokken bij het opstellen van een internationaal advies voor de meest optimale behandeling voor bloeddruk en vochthuishouding bij hemodialyse patiënten. Deze vernieuwde werkwijze is inmiddels standaard-zorg in het Catharina Ziekenhuis/Elkerliek ziekenhuis en het Maastricht UMC+.

Wat is hemodialyse

Wereldwijd moeten meer dan 2 miljoen patiënten met slecht functionerende nieren meerdere malen per week naar het ziekenhuis om afvalstoffen en overtollig vocht te laten verwijderen door middel van een kunstnier.

MONDO-Initiative

De afdeling Nierziekten van het Catharina Ziekenhuis en het Dialysecentrum Deurne van het Elkerliek ziekenhuis is in Nederland één van de grootste hemodialyse centra. Om de kwaliteit van de behandeling te evalueren en een verbetering in de uitkomsten van deze kwetsbare patiënten na te streven, neemt het Catharina Ziekenhuis samen met het Maastricht UMC+ al jaren deel aan een internationaal samenwerkingsverband: het MONDO-Initiative (Monitoring Dialysis Outcomes Initiative). Deze samenwerking is gestart om de gegevens te verzamelen van grote groepen hemodialyse patiënten die over de hele wereld worden behandeld. Deze grote hoeveelheden data helpen om te achterhalen welke factoren schadelijk zijn voor de verschillende groepen hemodialyse patiënten.

Dekker promoveert donderdag 17 september aan de Universiteit van Maastricht. Haar promotor is internist-nefroloog prof. Jeroen Kooman van Maastricht UMC+. Co-promotores zijn prof. Peter Kotanko van het Renal Research Institute New York en internist-nefroloog dr. Stijn Konings van het Catharina Ziekenhuis.

Bron: Catharina ziekenhuis

Coronavirus 30 maart 2020

Longschade door het coronavirus

Het coronavirus is sinds 27 februari van dit jaar in ons land. Sinds dit virus is ons land werken regering, RIVM en vitale beroepsorganen enorm hard om het virus te beperken en te bestrijden. Om ons steentje hieraan bij te dragen is het van belang om de adviezen van het RIVM op te volgen. Een vraag die bij veel mensen speelt is: wat voor effect heeft het coronavirus op het lichaam? In het bijzonder op de longen.

Relatie tussen longen en ziek worden

Via de mond en luchtwegen komen bacteriën en virussen binnen. Een virus is razendsnel en kleeft zich binnen onafzienbare tijd aan de cellen van uw longen. Het lichaam ontdekt de binnengedrongen ziekteverwekker. Om de ziekteverwekkers uit te schakelen zal het immuunstelsel in werking treden. Het coronavirus is een virus dat het lichaam niet herkent. Om het virus op te ruimen maakt het lichaam zelf een stofje aan. Het aanmaken van het stofje zal enige tijd in beslag nemen. Wanneer u immuunsysteem te hard werkt, kan dit schade veroorzaken aan uw lichaam. Uw longweefsel waar het virus is binnengedrongen, kan (permanent) beschadigd raken.

Ontstoken longen

De longen bestaan uit 5 longdelen. Wanneer iemand besmet is met het coronavirus zitten in al deze delen ontstekingen. Deze ontstekingen zorgen voor benauwdheid. Een patiënt kan bovendien extra zuurstof ondersteuning nodig hebben.

Intensive Care

Het coronavirus heeft een dermate impact op uw lichaam wanneer belangrijke lichaamsfuncties gaan uitvallen, zoals ademhaling. Wanneer dit het geval is komt u terecht op de Intensive Care. Op de Intensive Care wordt u in slaap gebracht, zodat u kunstmatig beademd kan worden. Verschillende machines houden continu in de gaten hoe uw lichaamsfuncties functioneren. De metingen van de machines worden bekeken door de verpleegkundigen en op basis hiervan wordt gehandeld.

Patiënten van de Intensive Care

Wist u bij patiënten die aan de beademing liggen kunnen ontstekingen overgaan in littekenweefsel. Deze littekens op de longen worden fibrose genoemd. Iemand met fibrose kent een langer herstelproces en zal langer last hebben van klacht, omdat de zuurstofopname minder is. De longen zijn de aanvoer voor zuurstof in het gehele lichaam. Minder zuurstof betekent kortademigheid en snellere vermoeidheid na inspanning.

Herstel van het coronavirus

Het is niet duidelijk hoe het herstelproces van het coronavirus eruit ziet. Dit komt omdat het virus nieuw is. Mocht een patiënt beademd zijn geweest, kan het herstel een halfjaar tot een jaar duren. Soms is een volledig herstel niet mogelijk. De longen zijn ernstig beschadigd. Niet volledig herstel kan zowel voorkomen bij mensen die beademd zijn als niet beademde mensen.

Long, lever, nieren 21 mei 2014

NIERSTICHTING STUURT AAN OP NIERVEILIGER MEDICIJNGEBRUIK

CAMPAGNE ‘MEDICIJNEN MOETEN U BETER MAKEN. NIET SLECHTER.’

Bussum, 20 mei 2014 – Veel mensen kennen hun nierfunctie niet, terwijl die belangrijk is voor wie dagelijks medicijnen gebruikt. De Nierstichting start daarom de campagne ‘Medicijnen moeten u beter maken. Niet slechter.’ Die wijst mensen met diabetes, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten erop dat medicijnen hun werk alleen veilig kunnen doen als de nieren ook hun werk doen. De Check Nier&Medicijn geeft advies op maat over het laten meten van de nierfunctie en maakt het makkelijk om de huisarts en apotheker te betrekken bij veiliger medicijngebruik.

Mensen met diabetes, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten, hebben meer kans op nierschade. Patiënten en zorgverleners besteden begrijpelijkerwijs de meeste aandacht aan hun primaire aandoening, zoals bijvoorbeeld diabetes. Maar die zorg kan teniet worden gedaan als arts en apotheker de nierfunctie niet in het oog houden. De nieren spelen een belangrijke rol bij het uitscheiden van medicijnen. Als de nieren minder goed werken, en de medicijnen in het lichaam ophopen, loopt de patiënt risico op meer bijwerkingen. Wie al nierschade heeft, loopt onnodig risico op verergering van die nierschade. Daarom moet de nierfunctie meewegen bij de keuze voor en dosering van medicijnen. Maar dat gebeurt te weinig: de nierfunctie is vaak niet gemeten of de uitslag wordt niet gedeeld met de huisarts en/of apotheker. Jaarlijks belanden daardoor honderden mensen in het ziekenhuis en overlijden er zelfs mensen.

Check Nier&Medicijn

In de campagne ‘Medicijnen moeten u beter maken. Niet slechter.’ maakt de Nierstichting risicogroepen ervan bewust dat medicijnen hun werk alleen veilig kunnen doen, als de nieren ook hun werk doen. Bij mensen met een hoog risico op nierschade, moet minstens eens per jaar de nierfunctie worden bepaald, en de uitslag uitgewisseld tussen de huisarts en apotheker. Zo kunnen de huisarts en apotheker samen de veiligheid van het medicijngebruik bewaken.

De Nierstichting roept risicogroepen op om de Check Nier&Medicijn te doen op www.nierstichting.nl/check. Na het beantwoorden van een paar eenvoudige vragen ontvangt de bezoeker advies op maat over het bepalen van de nierfunctie. Het advies, dat de bezoeker ook per e-mail ontvangt, meldt indien relevant: laat minimaal eens per jaar de nierfunctie meten, geef uw arts en apotheek toestemming om nierfunctiewaarden uit te wisselen, en pas op met gebruik van pijnstillers (NSAID’s). Het advies bevat verder uitleg over het belang van de nierfunctie bij medicijngebruik. En het maakt duidelijk welke rol de apotheker speelt bij het bewaken van veilig medicijngebruik.

Op www.nierstichting.nl/check staat ook hoe bezoekers toestemming kunnen regelen voor uitwisseling van nierfunctiegegevens, een filmpje dat de rol van de nieren uitlegt, antwoord op veel gestelde vragen en een interview met een apotheker.

Belangrijke rol arts en apothekers

(Huis)artsen en apothekers spelen een belangrijke rol bij (nier)veilig gebruik van medicijnen. Om die veiligheid te kunnen bewaken zijn wel patiëntgegevens nodig, zoals actuele gegevens over de nierfunctie. Die ontbreken vaak, blijkt uit onderzoek, ondanks een wettelijke verplichting om afwijkende nierfunctiewaarden door te geven aan de apotheek. Zo is van 44% van de ouderen de nierfunctie niet bekend bij de apotheker, terwijl 65+-ers vaak een verminderde nierfunctie hebben. En hierdoor een verhoogd risico op problemen door medicijngebruik. Alle risicogroepen (mensen met diabetes, hart- en vaatziekten en hoge bloeddruk) zouden eens per jaar hun nierfunctie moeten laten meten, en doen er goed aan toestemming te geven voor het uitwisselen van de nierfunctiewaarden tussen de huisarts, de specialist en de apotheek.

Nierschade voorkomen

Leven met ernstige nierschade of nierfalen trekt een wissel op je lichaam, je energieniveau en je sociale leven. Daarom zet de Nierstichting zich in om (verergering van) nierschade te voorkomen. Onder meer door mensen met een verhoogd risico op nierschade te vertellen hoe belangrijk het is dat de nierfunctie bekend is bij de (huis)arts en apotheek. En we stimuleren innovaties voor zorgverleners, waardoor zij beter (kunnen) letten op mogelijke chronische nierschade.

Long, lever, nieren 12 maart 2014

Nierstichting schudt Nederland wakker op World Kidney Day

Bussum 12 maart 2014 – Naar schatting hebben 500.000 mensen in Nederland chronische nierschade die niet is opgespoord of geregistreerd bij de huisarts. De noodzakelijke zorg wordt dan niet geboden. Daardoor lopen zij onnodig risico op nierfalen en op complicaties door hart- en vaatziekten. Bovendien leven mensen met chronische nierschade korter gemiddeld. De Nierstichting grijpt World Kidney Day (13 maart) aan om het belang van gezonde nieren bij publiek en zorgverleners in de schijnwerpers te zetten. Verbetering van de opsporing van en zorg rond chronische nierschade zijn namelijk hard nodig, zo blijkt uit recent onderzoek.

Nierschade geeft pas laat klachten en wordt daardoor vaak (te) laat opgemerkt. Chronische nierschade is onomkeerbaar en heeft ernstige gevolgen. “Mensen met chronische nierschade hebben een kortere levensverwachting. Iemand van 50 die nierschade heeft gaat 12 jaar eerder dood dan iemand die geen nierschade heeft. Dat komt door het verhoogde risico op nierfalen en hart- en vaatziekten,” aldus Tom Oostrom, directeur Nierstichting. “Daarom zetten we samen met wetenschappers, zorgverleners en patiënten via onderzoek en voorlichting flink in op verbetering van de opsporing en zorg rond nierschade.”

Onnodig risico
Ruim 1 miljoen mensen in Nederland hebben chronische nierschade. De naar schatting 500.000 Nederlanders die niet weten dat ze nierschade hebben waardoor deze geen aandacht krijgt, lopen onnodig extra risico. “Bloeddruk en nierfunctie worden niet regelmatig gecontroleerd. Bij de keuze van medicijnen wordt geen rekening gehouden met de nierschade. En de stap naar gezonde leefstijl wordt niet gestimuleerd. Daar kunnen wij als artsen iets aan doen,” onderstreept Wim de Grauw, huisarts en verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc te Nijmegen. “Uit onderzoek weten we dat zo’n vier op de tien patiënten met chronische nierschade zich niet bewust zijn van de risico’s die hieraan kleven. Hierdoor doen zij ook zelf te weinig om – via een gezondere leefstijl – verdere nierschade te voorkomen.”

Voorlichtingsbrochures en leefstijltips
Ter gelegenheid van World Kidney Day lanceert de Nierstichting vandaag in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) de nieuwe voorlichtingsbrochures ‘Hoe werken uw nieren’, ‘De behandeling van chronische nierschade’ en ‘Nieren, hoge bloeddruk en diabetes’. Ook stimuleert de Nierstichting innovaties waardoor zorgverleners beter letten op mogelijke nierschade. Zo investeerde de Nierstichting recent 420.000 euro in projecten om de opsporing en zorg voor mensen met chronische nierschade te verbeteren. Voor het downloaden van de brochures, tips voor een gezonde leefstijl en meer informatie klikt u hier.

Long, lever, nieren 7 maart 2014

Nierstichting is voor online werving nierdonoren mits gecoordineerd opgezet

Bussum, 7 maart 2014 – De Nierstichting is blij met de recente aandacht voor nierdonatie bij leven, naar aanleiding van de Facebookoproep van nierpatiënt Erardo Kea voor een nierdonor. De oproep maakt tastbaar hoe groot de impact is van nierfalen en het tekort aan donornieren op nierpatiënten in Nederland. Het online werven van nierdonoren kan het aantal niertransplantaties verhogen. De Nierstichting pleit al enige tijd voor een online platform in een gecoördineerde opzet om de nierpatiënt en de potentiële nierdonor te beschermen.

Vanwege het tekort aan donornieren is het belang van donatie bij leven groot. Transplantatie voorkomt dat nierpatiënten dood gaan en maakt het leven draaglijker ten opzichte van dialyse. De online werving van donornieren vraagt om een gecoördineerde aanpak én begeleiding van de patiënt en potentiële donor vanaf het eerste moment. “Het doneren van je nier is een besluit dat je niet in een opwelling van medeleven moet nemen. Een nierdonatie is lichamelijk en emotioneel ingrijpend. Bovendien is het onzeker of de transplantatie slaagt. Aan online werving van nierdonoren kleven medische en ethische risico’s”, aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting.

Medische en sociaal-ethische kwesties
De keuze die een Facebookgebruiker maakt is niet gebaseerd op medische randvoorwaarden (zoals bloedgroep en weefseltypering), die wel het succes van een transplantatie bepalen. Daarnaast spelen er sociaal-ethische kwesties. Een potentiële donor moet altijd kunnen heroverwegen na aanmelding en kennismaking met de nierpatiënt. Maar na een publieke bekendmaking online kunnen schuldgevoel, gewetensbezwaren of sociale druk hem hiervan weerhouden. De laagdrempeligheid van online werving kan mensen aantrekken met financiële motieven voor donatie. Dit is in Nederland bij wet verboden en om ethische redenen zeer onwenselijk.

Ook om de nierpatiënt te beschermen is een coördineerde aanpak van online werving nodig. De teleurstelling is groot als potentiële donoren zich terugtrekken omdat hun besluit te impulsief was of gebaseerd op emotie en medeleven. Goede coördinatie zorgt ervoor dat zo veel mogelijk donornieren terechtkomen bij de beste match: de nierpatiënt die deze het meest nodig heeft én op medische gronden de grootste kans heeft op een lange levensduur van de donornier.

Gecoördineerd online platform
De Nierstichting ziet de potentiële winst van online werving van nierdonoren en werkt hier al enige tijd aan. Het streven is dat er nog dit jaar een gecoördineerd online platform komt, gedragen door alle Nederlandse transplantatiecentra. De Nierstichting coördineert en stimuleert deze ontwikkeling.

Orgaandonatie: speerpunt
Het stimuleren van orgaandonatie – zowel na overlijden als bij leven – is al jaren een speerpunt van de Nierstichting. We werken daarvoor op diverse niveaus samen met patiënten, transplantatiecentra, patiëntenorganisaties en professionals. We lobbyen voor wijziging van de Wet op Orgaandonatie in 2014, die leidt tot een nieuw registratiesysteem zonder vrijblijvendheid: volwassenen zijn na overlijden orgaandonor, tenzij ze anders hebben aangegeven. En we werken succesvol aan meer nierdonaties bij leven. Voorlichting aan nierpatiënten en hun familie en vrienden door het Nierteam aan huis verviervoudigde het aantal donaties bij leven uit de sociale omgeving van de patiënt. Daarnaast werken we gericht mee aan donorwerving onder de Nederlandse bevolking. En we subsidiëren wetenschappelijk onderzoek dat de match van donornier en ontvanger verbetert én de werkwijze uniformeert voor alle transplantatiecentra (PROCARE). Zulke projecten leiden tot minder afstoting van de donornier, waardoor minder nierpatiënten herhaaldelijk getransplanteerd moeten worden, de wachtlijst korter wordt en hopelijk minder mensen sterven terwijl ze wachten op een nier.

Inzet voor alle nierpatiënten
De Nierstichting zet zich in voor patiënten van nu en van de toekomst. Het stimuleren van nierdonatie is maar één van onze activiteiten. De Nierstichting stimuleert ook wetenschappelijk onderzoek, zet zich in voor preventie, stimuleert (zorg)innovatie en ondersteunt patiënten in hun dagelijks leven. Verder streven we ernaar om uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en innovaties, zoals de draagbare kunstnier, zo snel mogelijk bij de patiënt te krijgen.

Long, lever, nieren 6 september 2013

‘Waar leef jij voor?’

Bussum 6 september 2013 – Mensen die zeggen ongelukkig te zijn, dromen het meest van een goede gezondheid. Mensen die aangeven gelukkig te zijn, noemen de liefde het vaakst als reden van hun geluk. Dit blijkt uit een peiling in opdracht van de Nierstichting. Gezondheid lijkt hiermee vanzelfsprekend, totdat het verdwijnt. Met de campagne ‘Waar leef jij voor?’ die 9 september start, toont de Nierstichting dat leven en alles uit het leven halen niet vanzelfsprekend zijn voor nierpatiënten.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien mensen gelukkig is. Gevraagd waarvoor ze leven, noemt 55% van de respondenten ‘mijn partner’. De Nierstichting liet de peiling uitvoeren als opmaat naar de nieuwe campagne. Passie voor leven en het naleven van dromen staan centraal in de campagne ‘Waar leef jij voor?’. De Nierstichting laat in de campagne zien dat het voor nierpatiënten niet vanzelfsprekend is om dromen na te streven en alles uit het leven te halen. Een nierziekte zet je leven radicaal en letterlijk stil. Werken je nieren niet, dan ga je dood.

Impact nierziekte onderschat
De impact van een nierziekte op het dagelijks leven is erg groot. Dat onderschatten veel mensen. “Transplantatie is vaak de beste behandeling, maar de wachtlijst is te lang. Elk jaar sterven 200 mensen doordat een donornier te laat komt. Zo’n 6.500 mensen zijn aangewezen op dialyse. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 van hen”, zegt Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting. “Dialyseren is geen leven, maar overleven. De Nierstichting zet alles op alles om nierpatiënten een beter levensperspectief te geven én meer vrijheid en energie om gewoon mens te kunnen zijn. Want leven gaat voor!”

Fotowedstrijd: ‘Ik leef voor…’
De Nierstichting vraagt iedereen die onze passie voor het leven deelt om een donatie te doen tijdens de collecteweek van 16 tot en met 21 september, en te laten zien waar zij voor leven op www.ikleefvoor.nl. Kijk waar Nederland voor leeft en upload zelf je leukste foto; je maakt dan kans om je foto in posterformaat op canvas te winnen! Meedoen kan tot 10 oktober 2013.

Dromen waarmaken
Willem Memerda (14 jaar, nierpatiënt) speelt een hoofdrol in de campagnecommercial die vanaf 9 september op tv te zien is. Willem heeft twee mislukte transplantaties achter de rug en dialyseert nu drie middagen in de week. Liever heeft hij de vrijheid om af te spreken met zijn vrienden. En: hij wil graag naar Amerika. Maar dat kan niet. Willem moet infectierisico’s vermijden, een streng dieet volgen en op 2 uur rijden van het ziekenhuis blijven. Willem en zijn ouders, die beiden een nier doneerden aan Willem, hopen op een derde transplantatie. Daarna kunnen ze hun droom waarmaken: op reis met Willem en zijn zusje Mikki en hen de wereld laten zien. Ga voor de commercial en het hele interview met Willem naar www.nierstichting.nl/waarleefjijvoor.

Peiling ‘Waar leeft Nederland voor?’
In een peiling die de Nierstichting liet uitvoeren door DVJ Insights zijn 500 Nederlanders gevraagd ‘Waar leeft u voor?’. Ook vroegen we naar geluk, dromen en de kans om die droom waar te maken. Deelnemers aan de peiling leven vooral voor hun partner (55%), kinderen (45%), familie (41%) en gezondheid (33%). De meest genoemde dromen zijn gezond blijven (71%), nieuwe ervaringen opdoen (43%) en de wereld ontdekken (37%). Een meerderheid (77%) denkt z’n dromen te kunnen waarmaken. Ruim 8 op de 10 zegt (zeer) gelukkig te zijn. De genoemde redenen hiervoor zijn liefde (51%), familie (48%), sociale omgeving (41%) en gezondheid (41%). Ongelukkige mensen (10%) noemen een gebrekkige gezondheid het vaakst als reden (47%). Dat wijst erop dat je gezondheid pas waardeert als het er niet meer is.