Alzheimer Archieven

Alzheimer 20 november 2021

Weet jij hoe laat het is?

Veel mensen met cognitieve beperkingen door bijvoorbeeld dementie, ME, NAH, hebben moeite met een analoge en digitale klok. Ons hele leven draait om tijd. Je dagritme, je afspraken, je werk en je sociale leven. Maar wat als je niet weet hoe laat het is?

Alles draait om tijd.

Stel je voor dat je ’s-ochtends wakker wordt en niet weet hoe laat het is. Hoe laat komt mijn zus op bezoek? Zou het al tijd zijn om te eten? De trein vertrekt om 11.28. De winkels sluiten om 17.30. De afspraak met de huisarts is woensdag om 09.30.

Zodra de analoge – en digitale klok moeilijk worden om te begrijpen, zoek je bevestiging in je omgeving. Je vraagt letterlijk de hele dag aan anderen hoe laat het is en dat doet veel met je gevoel van onafhankelijkheid en daarmee ook je stress. Ook je omgeving begrijpt dit niet altijd en kan geïrriteerd reageren.

Hester en Ton: “Van alles wat ze mist, mist ze zichzelf het meest”.

Hester kon nog wel autorijden maar géén klokkijken.

Het is vijf jaar geleden maar ik kan het mij nog herinneren als de dag van gisteren. Hester (50) reed met mij naar de geriater in het ziekenhuis. Ze zat al 2 jaar thuis met een burn-out en had ook wat testjes gedaan waar ik niet bij ben geweest. We zouden nu de uitslag krijgen. De boodschap kwam hard binnen: “Mevrouw, u heeft Alzheimer”.

Ik zag nu voor het eerst ook dat ze geen klok meer kon tekenen. Onbegrijpelijk voor mij, want zij reed nog met de auto naar deze afspraak en dan zou ze geen klok meer kunnen kijken. De geriater legde uit dat de analoge en digitale klok heel moeilijk is voor haar, maar een klok die de tijd uitschrijft in woorden “het is tien voor twee” kan uitkomst bieden.

In mijn zoektocht naar een dementieklok, een appje die de tijd uitschrijft in woorden, leverde niets op. De dementieklokken die ik vond waren niets meer dan de gewone klok maar dan wat groter. Alsof het aan haar ogen zou liggen. Ik zag haar worstelen met de tijd en daarmee ook haar zelfvertrouwen.

Mijn frustraties in die tijd waren de aanleiding voor het bouwen van een app die op elke telefoon en tablet gedownload kan worden en de tijd uitschrijft in woorden.

Gratis

De TimeSteps app is gratis voor iedereen. Wij doen dit voor alle ‘Hesters’ in de wereld en willen iedereen de tijd teruggeven die het zijn kwijtgeraakt.

Hier vind je meer informatie over TimeSteps en deze app.

Rechtstreeks naar de App stores:

Alzheimer 16 november 2021

Dementie op jonge leeftijd

Wanneer je dementie hebt en jonger bent dan 65 jaar, spreekt men over ‘dementie op jonge leeftijd’. Dit is dan meestal tussen de 40 en 65 jaar. Een leeftijd waarin je nog midden in je werkend leven staat en de zorg voor de opvoeding van je kinderen hebt.

Vroegtijdige dementie

Volgens de cijfers van Alzheimer Nederland zijn er in Nederland cc. 20.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De kans bestaat dat deze groep veel groter is maar het stellen van de diagnose kan jaren duren. Veelal denkt men eerst aan een burn-out of depressie. Daardoor duurt het niet alleen veel langer, maar stapelen de problemen zich ook verder op.

Het is niet alleen Alzheimer. Op deze leeftijd komt Fronto-temporale dementie (FTD) en vasculaire dementie ook vaker voor.

Op jonge leeftijd is het niet direct altijd het geheugen. Het gedrag verandert sneller, routinematige handelingen worden een uitdaging en er ontstaan problemen op het werk en in de relatie. De kans op ontslag en scheiding, voordat er een diagnose is, wordt groter en daarmee ook de gevolgen.

Hoe vergroot je de zelfredzaamheid?

Er is nog zoveel winst te behalen. Focus op wat wél kan. Ondersteuning in het begrip van tijd. Een dementievriendelijke agenda. Navigatie maar dan eenvoudig te gebruiken. Geen onnodige prikkels en teveel geklik door programma’s die ingewikkeld zijn geworden voor deze doelgroep.

Iets nieuws aanleren is met dementie niet makkelijk. Eigenlijk op een bepaald moment nagenoeg onmogelijk. Maar juist als je jong bent en net na diagnose, is de kans op succes het grootst. Voor deze groep mensen is de smartphone zeer herkenbaar en vaak het belangrijkste middel om zelfstandig te blijven.

Tim van Santen heeft enkele jaren onderzoek gedaan en deze uitkomsten zijn het begin geweest van de oprichting van TimeSteps. TimeSteps is een social impact startup met als doel het vergroten en verlengen van de zelfredzaamheid van mensen met dementie. Daarnaast ook het ondersteunen en ontlasten van de mantelzorgers en zorgprofessionals.

TimeSteps maakt het mogelijk om de smartphone niet alleen langer te gebruiken, maar ook dat deze ondersteuning biedt in tijdsbesef, dagritme, routine en oriëntatie.

Tijdsbesef en de agenda zijn de eerste functies die nu zijn uitgewerkt. Hiervoor is er de TimeSteps App (voor mensen met dementie) en de Mantelzorg App (voor familie en vrienden).

Gratis proberen

Iedereen mag een jaar lang gratis en vrijblijvend beide apps gebruiken. Test in de praktijk of het jullie kan helpen. Op deze manier willen wij met de feedback uit de praktijk werken aan betere oplossingen in de toekomst.

Alle informatie over de apps, hoe je ze kunt downloaden en tips van andere gebruikers, vind je op de website van TimeSteps.

Alzheimer 11 november 2021

“Mensen met dementie en ondersteunende techniek om langer zelfstandig thuis te wonen”

Het idee ontstond op een informatieavond voor jonge mensen met dementie.

Tim van Santen – MA (in zorg & innovatie) ontmoette op deze avond in 2018 Ton in ’t Veen (mantelzorger). Het thema was “Mensen met dementie en ondersteunende techniek om langer zelfstandig thuis te wonen”.

Tim (26) vertelde over de beschikbare technische hulpmiddelen, met camera’s en sensoren (domotica), die vooral gericht waren op controle en veiligheid. Op afstand word je in de gaten gehouden. Het is duidelijk dat deze hulpmiddelen in een bepaalde fase van de ziekte, zorgverleners kunnen helpen. Maar wat als je nog thuis woont en de regie over je leven zo lang mogelijk zelf wil vasthouden? Tim voelde het onbegrip en de wanhoop in de zaal en besloot deze avond zijn Masterstudie aan de NHL Stenden Hogeschool, op het onderwerp ‘zelfredzaamheid voor jonge mensen met dementie’ te richten.

Ton (52) is mantelzorger van zijn vrouw Hester. Hester kreeg op haar 50’ste de diagnose Alzheimer. Direct in het begin waren er al problemen zoals het niet kunnen klokkijken (tijdsbesef) en het vergeten van afspraken. “Ze gebruikte haar smartphone nog, maar de digitale klok, de outlook agenda en Google maps werden onoverbrugbare problemen die veel stress en verdriet veroorzaakten”. Zijn zoektocht naar dementievriendelijke, digitale hulpmiddelen, leverde niets op.

TimeSteps
Toen Tim na anderhalf jaar research zijn eindresultaten presenteerde aan Ton, besloten ze in okt ’20 samen het bedrijf TimeSteps op te richten. TimeSteps richt zich op het vergroten en verlengen van de zelfredzaamheid van mensen met dementie en het ondersteunen van mantelzorgers. Tim en Ton: “wij willen de sociale impact maximaliseren met betaalbare oplossingen”.

Apps
Er zijn 2 apps: de ‘TimeSteps app’ (voor mensen met dementie) en de ‘mantelzorg app’ (voor mantelzorgers en familie). Deze apps worden gekoppeld aan elkaar en zo ontstaat er een gemeenschappelijke agenda voor de mantelzorgers en een gebruiksvriendelijke agenda voor de persoon met dementie. Ook zit er een dementieklok in en werkt alles op je eigen smartphone en tablet.

De ontwikkeling van functionaliteiten met een gebruiksvriendelijk design, wordt samengedaan met de doelgroep, ergotherapeuten en casemanagers. De persoon met dementie moet het kunnen en willen gebruiken. Er wordt hard gewerkt aan de functionaliteit ‘navigatie’. Een dementievriendelijke functie om eenvoudig de weg te vinden. En voor de mantelzorgers wordt gewerkt aan de communicatiefunctie. Het vereenvoudigen van alle communicatie tussen mantelzorgers, familie, vrienden en zorgverleners.

Gratis proberen

Iedereen mag een jaar lang gratis en vrijblijvend beide apps gebruiken. Test in de praktijk of het jullie kan helpen. Op deze manier willen wij met de feedback uit de praktijk werken aan betere oplossingen in de toekomst.

Alle informatie over de apps, hoe je ze kunt downloaden en tips van andere gebruikers, vind je op de website van TimeStep

Alzheimer 28 augustus 2021

Onderzoek naar werking van Zeewier bij Alzheimer

We willen allemaal zo lang mogelijk gezond blijven maar toch blijft er veel kans op Alzheimer. Er zijn een aantal voedingsproducten die toch kunnen helpen bij het uitstellen of misschien wel helemaal voorkomen van Alzheimer. Wat doet Zeewier eigenlijk tegen Alzheimer?

Onderzoek naar Zeewier

In China wordt er al veel onderzoek gedaan naar de werking van zeewier. Uit eindelijk zijn ze ook in Nederland onderzoek gaan doen voor de werking bij Alzheimer. Een kenmerk is namelijk een verstoord cholesterolhuishouden in de hersenen. Die speciale zeewier soort heeft veel plantsterolen dat erg belangrijk kan zijn maar ook andere stofjes kunnen hier groot effecht bij hebben. Zo is er bij het eten van plantsterolen geen resultaat maar bij het eten van dit zeewiersoort wel degelijk resultaat.

Hoeveel is er nodig

Nu is het onderzoek nog niet zo ver dat we het zelf al kunnen gebruiken. Voor iemand met een gemiddeld gewicht is er namelijk 8 kilo zeewier per dag nodig. Dit is natuurlijk niet haalbaar maar waarvoor dan dit onderzoek? Alsnog kan het onderzoek heel belangrijk zijn voor Dementie. Wanneer ze weten waardoor zeewier zo goed werkt kunnen er namelijk supplementen ontwikkeld worden. Dit proces kan echter heel lang duren voordat dit zo ver is.

Alzheimer onderzoek

De hoop is natuurlijk niet gevestigd op alleen dit onderzoek. In Nederland zijn er meerdere onderzoeken naar dementie en Alzheimer. Daarnaast lopen er natuurlijk ook onderzoeken in het buitenland. Er wordt dan ook gekeken naar de andere onderzoeken wat er uit gekomen is en of er wellicht toch verder onderzoek naar gedaan moet worden. Zo is dit onderzoek dus opgestart door een ander chinees onderzoek naar de werking van zeewier zelf.

Alzheimer 3 september 2020

Onbegrip voor jonge mensen met dementie

In veel gevallen komt dementie voor bij oudere mensen van 70 jaar en ouder. Het komt echter ook voor bij mensen onder de 65 jaar dit zijn er in Nederland ongeveer 12 duizend. In eerste instantie zullen de symptomen lijken op overspannenheid of depressie, wanneer de diagnose vastgesteld wordt kan dit veel rust geven voor de naasten.

Niet alleen geheugen verlies

Het eerste waar we allemaal aan denken bij dementie is geheugen verlies. Dit kan op den duur wel optreden maar bij jongere mensen zult eerst iets anders zichtbaar worden. Het eerste wat opgemerkt zal worden is veranderingen in gedrag. Zo kan het problemen op leveren op het werk lukt het niet meer in het huishouden of het gedrag wordt gewoon wat anders. Het kan binnen het gezin voor spanningen zorgen en het kan lijken op depressie of relatieproblemen.

Deel uw verhaal

Zodra de diagnose is vastgesteld is het belangrijk om dit te delen met mensen in uw omgeving. Het is natuurlijk niet iets wat u graag wilt vertellen maar voor andere kan het een hoop helderheid geven. Wanneer u in eens anders reageert dan normaal of wanneer het even niet lukt zullen ze gelijk weten wat er aan de hand is. Het is ook belangrijk om dit te delen op het werk zo zijn zij hier ook van op de hoogte en zouden de werkzaamheden aangepast kunnen worden zodat u het voor u weer goed uitvoerbaar wordt.

hulp bij Alzheimer

Het is goed om hulp te zoeken wanneer u dementie op jonge leeftijd heeft. Er zijn special gespreksgroepen waar iedereen hun verhaal kan delen of tips kan geven hoe er mee om gegaan kan worden. Niet alleen voor degene met dementie maar ook voor partners en kinderen is er een speciale groep. Zo kunnen verhalen met elkaar gedeeld worden en weten we beter met bepaalde situaties om te gaan.

Er is veel onderzoek naar dementie niet alleen op oudere leeftijd maar ook om het voor mensen gemakkelijker te maken wanneer ze het op jongere leeftijd krijgen.

Alzheimer 19 mei 2020

Dit zijn de verschillende fases van Alzheimer

Het verloop van alzheimer gaat in verschillende fases en dit kan per persoon ook erg verschillen. Ze kunnen dingen minder goed onthouden en begrijpen en ze zullen ook meer moeite krijgen met communiceren. De ziekte is er niet ineens, dit begint bij kleine dingen en naarmate de tijd vordert zal het steeds iets minder worden. Er zijn verschillende fases van Alzheimer.

Beginfase

In de eerste fase zult u niet veel verschil merken maar het kan zijn dat u wat kleine dingen zult op merken. Een recente gebeurtenis kan vergeten zijn of de persoon valt in herhaling. In eerste instantie zult u hier niet veel achter zoeken maar dit kan de beginfase van Alzheimer zijn. Er zijn meerder kenmerken die bij dit beginstadium horen:

Nieuw ideeën niet snel begrijpen
Verward zijn
Minder vloeiend spreken
De draad van het verhaal verliezen
Interesse verliezen

Middenfase

Alzheimer gaat in dit stadium een grotere rol spelen. Zo wordt het merkbaar in het dagelijkse leven zoals het dagritme, wassen, aankleden en eten vergeten. Ze kunnen dingen die ze dezelfde dag gedaan hebben niet meer onthouden. Zo kunnen mensen vergeten te eten of juist twee keer achter elkaar ontbijten. Ze zullen ook minder besef hebben van de tijd en kunnen soms midden in de nacht wakker worden en dingen in of rondom huis gaan doen. Het is voor deze persoon maar ook voor dierbare lastig om hiermee om te gaan. Zo kunt u het midden stadium herkennen:

Sneller overstuur
Verward over waar ze zijn
De weg kwijtraken
In de war zijn over de tijd
Zichzelf in gevaar brengen door bijvoorbeeld te vergeten het gas uit te zetten
Problemen met waarneming

Laatst fase van Alzheimer

De laatste fase is altijd erg lastig voor dierbare. De persoon is erg veranderd en kan u vaak niet meer herkennen. Ze hebben veel hulp nodig en kunnen niet meer alleen zijn. Ze zullen veel dingen niet meer begrijpen en zullen last hebben van spraakverlies.

Onrustig zijn en zoeken naar iets of iemand
Verdrietig of agressief zijn
Moeite hebben met kauwen en slikken
Afvallen ondanks veel eten
Spraak verlies, een paar worden blijven herhalen

Oorzaak en medicijn

De oorzaak van dementie is helaas niet bekend. Wel blijkt dat naarmate we ouder worden we meer kans hebben op dementie. Zo heeft 40% van de mensen boven de 90 jaar Alzheimer. Er zijn wel een aantal factoren die mee kunnen spelen zoals roken, te weinig bewegen, depressie, diabetes, hoge bloeddruk, sterk overgewicht en weinig mentale activiteiten. Een geneesmiddel is er helaas nog niet maar wel is er een medicijn om het proces te vertragen. Dat is voor deze persoon maar ook dierbare prettig omdat zijn of haar persoonlijkheid dan langer blijft zoals het was.

Alzheimer 3 oktober 2017

Verhoogt slecht slapen het risico op Alzheimer?

Dat slecht slapen niet goed is voor je humeur en je energie wisten we al, maar verhoogt het ook het risico op de ziekte Alzheimer? Het Radboudumc heeft onderzoek gedaan naar de gevolgen van slechte nachtrust en het effect op Alzheimer. Benieuwd naar de resultaten van het onderzoek? Lees dan snel verder.

Alzheimer-eiwitten

De eiwitten amyloïd-beta en tau komen van nature voor in de hersenen. Normaal stijgt de productie van amyloïd-beta overdag en daalt het tijdens het slapen. Een kenmerk van Alzheimer is dat beide eiwitten zich juist ophopen in de hersenen. Het is in de meeste gevallen een langzaam proces dat wel tien tot twintig jaar kan duren. Een slaapgebrek leidt tot een toename aan de eiwitten, vandaar dat het Radboudumc verder onderzoek heeft gedaan.

Het slaaponderzoek

Tijdens het onderzoek hebben 17 gezonde vrijwilligers deelgenomen aan een slaapexperiment. In een slaaplab werden hun hersenactiviteiten en hersenvocht gemeten. Een deel van de groep werd uit hun diepe slaap gehouden met behulp van geluiden. Hierbij werden zij niet gewekt maar enkel uit hun diepe slaap gehouden. Het andere deel kon ongestoord slapen. Na een maand werden de groepen omgewisseld. Uit het onderzoek bleek dat na een nacht met een verstoorde diepe slaap, de hoeveelheid amyloïd-beta met 10% toenam.

De conclusie

Het onderzoek is echter nog niet uitgebreid genoeg om er concrete conclusies uit te trekken. Onderzoekers benaderukken daarom dat een slechte nachtrust niet direct het risico op Alzheimer vergroot. Wel geven ze aan dat er meerder onderzoeken op andere gebieden tonen aan dat een goede nachtrust bijdraagt aan een goede gezondheid. Daarom geven wij enkele tips die moeten helpen om je nachtrust te verbeteren.

Slaap bevorderende middelen

Gebruik de slaapkamer primair om in te slapen en maak er geen werkplek van
Lees voor het slapen gaan een boek en kijk vooral geen tv
Drink rustgevende kruidenthee of andere natuurlijk supplementen van bijvoorbeeld een online winkel als Sambrosacare.
Maak geen gebruik van de smartphone een uur voor het slapen gaan
Zorg dat de slaapkamer goed geventileerd is