De medische zorg voor kinderen met het syndroom van Down (DS) is het afgelopen decennium veel beter geworden. Omdat er nu bijvoorbeeld sneller wordt ingegrepen bij hartafwijkingen, overleven meer kinderen met DS. Ook de kennis over luchtweginfecties, coeliakie en andere aandoeningen met een verhoogd risico bij DS is sterk verbeterd. Vergeleken met andere Europese landen worden in Nederland relatief veel kinderen geboren met Down.
Bijna de helft van de Nederlandse kinderen met het syndroom van Down, geboren tussen 2003 en 2006, had een aangeboren hartafwijking. Maar omdat deze kinderen tegenwoordig veel sneller worden geopereerd, heeft dat meestal geen overlijden meer tot gevolg. Dat is een van de conclusies uit het proefschrift van kinderarts Michel Weijerman, die 22 december a.s. promoveert bij VU medisch centrum. De kennis over het verhoogde risico op bepaalde aandoeningen bij DS – zoals luchtweginfecties, coeliakie en persisterende pulmonale hypertensie van de pasgeborene – is sterk vergroot. Dat verbetert de medische zorg voor kinderen met het syndroom van Down.
Slechts 26% doet prenataal onderzoek
In Nederland worden opvallend veel kinderen met Down geboren, naar schatting 300 per jaar. Weijerman verklaart dit door het hoge aantal zwangeren boven de 35 jaar (eenderde) en het lage percentage van zwangeren dat gericht prenataal onderzoek laat doen. Zo onderging in 2009 slechts 26% van de Nederlandse zwangeren een prenataal onderzoek gericht op het ontdekken van Down, terwijl in de rest van Europa dat 80% is.
Weijerman verwacht dat het percentage zwangeren dat prenataal onderzoek laat doen zal stijgen met de invoering van een bloedtest op Down, waardoor er geen risicovolle vlokkentests of vruchtwaterpuncties meer nodig zijn. Toch denkt hij dat vooral oudere, hoogopgeleide Nederlandse vrouwen die zwanger zijn van een kindje met Down, de zwangerschap niet afbreken omdat zij bewust kiezen voor een kind. Belangrijk vindt hij het dan ook dat er bij de ouders vooraf een goed beeld kan worden geschetst wat hen te wachten staat als zij voor de keuze staan om het kindje te laten komen.