Ik hoop daarom ook dat ik met deze site een klein beetje help, om Dystrofie een klein beetje te leren begrijpen. Ik weet dat de pijn hierdoor niet zal weg gaan. Maar hoop dat de Dystrofie patiënten op deze manier wel beter begrepen zullen worden.

FSHD is een erfelijke spierziekte die in het begin vooral tot uiting komt in de spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarm (humerus). De volgorde waarin de verschijnselen zich voordoen, verschilt per persoon.

Dystrofie is een ernstige ontregeling van het autonome zenuwstelsel, meestal optreden aan arm of been, met de volgende symptomen: hevige pijnklachten, beperkte beweeglijkheid en een blauwpaarsverkleuring van de huid.

Via deze site wil ik zoveel mogelijk mensen bekend maken met de chronische spierziekte Dystrofie Het is een slopende,invaliderende,onbegrepen ziekte, die je gehele leven zal doen veranderen.