Rubriek

Dementie

Rubriek

Wanneer meerder familieleden dementie hebben is het voor de meeste een grote angst dat ze het zelf ook krijgen. Maar is dit ook erfelijk of kan zoiets in de familie zitten? Vaak wordt er gezegd dat dit in uw genen moet zitten maar klopt dit ook en kunt u zich vooraf hierop laten testen?

Hoge leeftijd

De kans op dementie ligt hoger op een oudere leeftijd. Zijn mensen in uw familie vaak oud geworden dan kan het zijn dat ze dementie hebben vanwege hun hoge leeftijd. Bij mensen tussen de 65 en 70 jaar heeft slechts 1% dementie terwijl dit bij 90 plussers ongeveer 40% is.

Genen

Er spelen veel genen een rol bij dementie. Zo zijn er veel verschillende genen waardoor u eerder dementie zou kunnen krijgen bij andere. U kunt echter ook goede genen hebben waardoor u juist minder kans op dementie heeft. Helaas kunt u zich hier niet op laten testen om dat dit met zo veel verschillende dingen samen hangt. De gezondheid speelt hier ook een rol in, wanneer u gezond leeft en uw harten hersenen uitdaagt kan dit dementie ook uitstellen. Het kan dus zijn dat dementie pas op een latere leeftijd komt als u goed voor u zelf zorgt.

Dementie voor uw 65ste

Normaal komt dementie voor op latere leeftijd maar wanneer het in de familie voor hun 65ste gebeurt kan er ook iets anders aan de hand zijn. In dit geval zou het wel een erfelijke vorm van dementie kunnen zijn. Dit kan bijvoorbeeld komen door een fout (mutatie) in het gen. Er kan een DNA- onderzoek gedaan worden en wanneer bijvoorbeeld een van uw ouders deze mutatie heeft is de kans 50% dat u dit ook zal krijgen.

Testen in het buitenland

Er zijn inmiddels een aantal bedrijven in het buitenland waar erfelijk materiaal in kaart gebracht kan worden. Zo kunt u zien wat de bekende risico genen zijn van de ziekte en of u die zelf ook heeft. Een bekende gen is APoE4 echter wordt dit door Nederlandse artsen niet getest. Er zijn duizenden genen wat invloed hebben hierop wanneer dit gen heeft betekend het dus niet gelijk dat u op latere leeftijd dementie krijgt.

Er kan dus helaas niet voorspeld worden of u dementie krijgt of niet. U hoeft zich nog niet druk te maken hierom, naast gezond te leven heeft u hier zelf geen invloed op.

Wanneer u zelf te maken krijgt met dementie of iemand van uw naasten deze diagnose krijgt zal er veel veranderen in het dagelijks leven. Natuurlijk hoeft u niet direct beslissingen te nemen over uw eigen zorg of die van uw naasten. Het is goed om te weten waar u gedurende de tijd rekening mee moet houden en welke (professionele) zorg er ingeschakeld moet worden.

Schakel een casemanager in

Een casemanager ondersteunt de persoon met dementie en zijn of haar naasten. Zeker aan het begin van de diagnose kunt u ondergesneeuwd raken in informatie en beslissingen. Een casemanager zal zowel met de cliënt zelf als met de naaste bespreken welke zorg er nodig is. Ook zal een casemanager vastleggen welke beslissingen er genomen moeten worden. Zeker in het begin stadium van dementie kan en cliënt zelf nog beslissingen maken. Een casemanager schakelt tussen beide partijen om zo tot de beste oplossingen te komen. Samen met een casemanager stippelt u een plan uit. Wie gaat er beslissen over vervoer, wonen en zorg en welzijn. Er komt een tijd dat de persoon met dementie niet meer zelf kan beslissen in dat geval heeft de casemanager al een plan klaar liggen waar iedereen destijds ook mee in heeft gestemd.

Zo lang mogelijk thuis wonen

Hoe erger de dementie wordt hoe meer zorg een naaste moet verlenen. Het kan goed zijn om huishoudelijke hulp of thuiszorg in te schakelen om de zorg voor de mantelzorger iets te beperken. Een kleine aanpassing in huis kan al een groot verschil maken. Wanneer het gevaarlijk wordt om de persoon met dementie thuis te laten blijven wonen wordt het tijd om na te denken over een verhuizing naar een verpleeghuis. Het verhuizen naar een verpleeghuis is vaak de laatste fase van dementie waarbij veel zorg nodig is. Een naaste kan de zorg niet alleen opbrengen waardoor een verpleeghuis de enige optie is. Door in het begin stadium met een casemanager te regelen wie welke beslissingen op welk moment mag nemen en dit vast te leggen voorkom je narigheden in een later stadium.

Dementie is een sluipende ziekte met hele grote gevolgen voor de persoon met dementie zelf maar ook voor de naasten. Praat met de omgeving en leg zeker in het begin stadium goed vast wat er is afgesproken over de zorg. Helaas komt het nog wel eens voor dat mensen in een later stadium zorg weigeren en zo een gedwongen opname krijgen omdat ze een gevaar voor zich zelf en een ander zijn. Met de juiste zorg, thuishulp en aanpassingen in huis kan het leven voor de cliënt maar ook voor de naaste dragelijker worden om zo toch nog zo lang mogelijk van elkaar te kunnen genieten.

Hersenaandoeningen worden grote last voor gehele samenleving

Den Haag 16 januari 2020 – Het aantal Nederlanders dat een beroerte krijgt, lijdt aan dementie of de ziekte van Parkinson zal tot 2040 explosief stijgen ten opzichte van 2015. Dit constateert de Hersenstichting op basis van gegevens over hersenaandoeningen uit de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2018 (VTV-2018) van het RIVM. Uit de cijfers blijkt dat het aantal patiënten dat in 2040 een beroerte heeft gehad met 54 procent stijgt, het aantal dementiepatiënten met 115 procent en het aantal mensen met de ziekte van Parkinson met 71 procent. Deze explosieve stijging heeft een enorme impact op de gehele samenleving. Uit de toekomstverkenning voor 2040 komt naar voren dat er over twintig jaar 672.600 Nederlanders een beroerte hebben gehad en met de gevolgen daarvan moeten leven, dat er 330.400 mensen aan dementie lijden en 82.600 aan de ziekte van Parkinson. Het aantal dat lijdt aan dementie verdubbelt daarmee ten opzichte van 2015. “En dit zijn slechts drie hersenaandoeningen van de in totaal honderden die voorkomen”, zegt Merel Heimens Visser, directeur van de Hersenstichting. “Het positieve nieuws is dat we de afgelopen jaren al enorme stappen hebben gezet op het gebied van hersenonderzoek, waardoor er in de komende twintig jaar minder Nederlanders sterven aan de gevolgen van bijvoorbeeld een beroerte. Alleen moeten er wel meer mensen met de gevolgen van deze hersenaandoening leren leven. Dit alles zorgt ervoor dat de gehele samenleving – patiënten, naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals – meer en meer te maken krijgt met hersenaandoeningen en de gevolgen hiervan.”

Investeren in de toekomst

Nu al hebben bijna vier miljoen Nederlanders een hersenaandoening en kost het de maatschappij jaarlijks 25 miljard euro. Naar aanleiding van de projecties uit de toekomstverkenning is de verwachting dat dit de komende jaren alleen maar toeneemt. “De wetenschap, de overheid, het bedrijfsleven en de rest van de samenleving gaan hier de komende jaren in verschillende opzichten veel van merken. De zorguitgaven zullen stijgen, op het werk zullen steeds meer mensen zijn die lijden aan een hersenaandoening en Nederlanders zullen meer mantelzorg moeten verlenen aan mensen met een hersenaandoening”, zegt prof. dr. Helmut Kessels, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. “Daarom moeten we met zijn allen samenwerken om een toekomst te creëren zonder hersenaandoeningen”, vult Heimens Visser hem aan. “Want alleen samen kunnen we hersenaandoeningen behandelen én in de toekomst voorkomen. We moeten daarbij niet inzetten op één aandoening, maar breed investeren in baanbrekende oplossingen die hersenaandoeningen helpen voorkomen, afremmen of genezen. We moeten blijven investeren in onderzoek, het geven van voorlichting en het verbeteren van de patiëntenzorg.”

Collecteweek van de Hersenstichting

Help de Hersenstichting mee om dit toekomstbeeld te voorkomen. Geef aan de collectant tijdens de collecteweek van maandag 27 januari tot en met zaterdag 1 februari 2020. Ruim 19.000 vrijwilligers lopen door heel Nederland langs de deuren om geld in te zamelen voor al die mensen die te maken hebben meteen hersenaandoening. Geef aan de collectant of doneer het online.

Over de Hersenstichting

1 op de 4 mensen heeft een hersenaandoening. Hersenaandoeningen zijn helaas hard op weg de grootste ziekte van Nederland te worden. Dit moet stoppen. Want een hersenaandoening zet je leven op z’n kop. En vroeg of laat raakt het ons allemaal. Daarom zet de Hersenstichting alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen. Nu en in de toekomst. We zetten niet in op één aandoening, maar investeren breed in baanbrekende oplossingen die hersenaandoeningen helpen voorkomen, afremmen, of genezen. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en zetten we ons in voor betere patiëntenzorg. Meer informatie: www.hersenstichting.nl

Onderzoeksverantwoording

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport rapporteert het RIVM over de ontwikkeling van de volksgezondheid in Nederland middels de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV). Een VTV geeft inzicht in de belangrijkste toekomstige maatschappelijke opgaven op het gebied van ziekte en gezondheid, gezondheidsdeterminanten, preventie en gezondheidszorg in Nederland. Ook hersenaandoeningen worden meegenomen in een VTV. Op verzoek van de Hersenstichting heeft het RIVM in 2019 in kaart gebracht welke hersenaandoeningen zijn meegenomen in de recentste VTV, de VTV-2018. Bij de hersenaandoeningen is de volgende vraag gesteld: als de historische cijfers zich in de toekomst op eenzelfde wijze voortzetten én als er geen nieuw of aanvullend beleid wordt ontwikkeld, hoe ziet de toekomst er dan uit? De projecties zijn dus volledig verklaarbaar door de veranderende bevolkingsomvang (aantallen mensen) en -samenstelling (leeftijden, mannen, vrouwen), ofwel demografie.

De beroepsorganisaties van huisartsen (NHG), specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters (Verenso) en verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN) starten gezamenlijk het project DementieEnDan Eerstelijnszorg. Met een pakket aan scholingsmateriaal willen deze organisaties de deskundigheid over dementie bij hun leden vergroten en de samenwerking tussen de verschillende disciplines bevorderen. Hiermee sluiten zij aan bij de landelijke campagne DementieEnDan die in de week van 20-29 september plaatsvindt. Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door Achmea.

Per jaar wordt in Nederland bij minstens 20.000 personen de diagnose dementie gesteld. Daarnaast heeft een aanzienlijk aantal ouderen dementie zonder dat dit bij de huisarts bekend is. Om uiteenlopende redenen blijkt de huisarts niet altijd de diagnose dementie te stellen wanneer dat wel mogelijk is.

Samenwerking
Goede medische en verpleegkundige zorg aan deze groep (zeer) kwetsbare patiënten vraagt om een proactieve, multidisciplinaire en probleemgeoriënteerde benadering. Een goede samenwerking tussen zorgverleners (zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, wijk- en praktijkverpleegkundigen, verzorgenden en casemanagers dementie) is van groot belang voor patiënten met dementie.

De beroepsorganisaties ontwikkelen een gezamenlijk pakket scholingsmateriaal dat deze samenwerking ondersteunt en praktische en regionale werkafspraken mogelijk maakt. Door deze samenwerking blijft er oog voor de belastbaarheid van de patiënt, het voorkomen van onnodig belastende onderzoeken en ziekenhuisopnames en de mogelijkheden om zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en te functioneren. Zo krijgt de patiënt altijd de goede zorg, ongeacht waar hij of zij zich bevindt.

Compleet pakket
Tijdens de campagne DementieEnDan, van 20-29 september, staat Nederland in het teken van dementie. Deze multimediale campagne is een initiatief van documentairemaker Ireen van Ditshuyzen. Naast een TV documentaire is er filmmateriaal beschikbaar voor scholingsdoeleinden. NHG, Verenso en V&VN ontwikkelen samen met het campagneteam scholing voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters, praktijkverpleegkundigen, wijkverpleegkundigen en casemanagers dementie ter verbetering van de zorg bij (vermoeden van) dementie.

Een vernieuwend project omdat het de deskundigheidsbevordering van bovengenoemde beroepsgroepen gezamenlijk aanpakt door middel van een e-learning en gemeenschappelijke trainingen in de eigen regio. Ook de kaderopleidingen van zowel huisartsen als specialisten ouderengeneeskunde zijn betrokken bij de ontwikkeling van het scholingsmateriaal. 

Materialen
De volgende (scholings)materialen worden ontwikkeld:

  • E-learning voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen;
  • Informatie voor patiënten en mantelzorgers over dit onderwerp op Thuisarts.nl, gebaseerd op samenwerkingsafspraken tussen huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen;
  • Gezamenlijke trainingen voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen in -en afgestemd op- de eigen regio;
  • Digitaal onderwijsmateriaal voor toetsgroepen;
  • Een brochure met een overzicht van alle beschikbare materialen over dementie en mantelzorg.

Subsidie
Het innovatiefonds van Achmea heeft positief geoordeeld over de subsidieaanvraag voor het project DementieEnDan Eerstelijnszorg. Zij erkent het als een vernieuwend project omdat het de deskundigheidsbevordering van bovengenoemde beroepsgroepen gezamenlijk aanpakt. Met het project is in totaal een bedrag van ruim € 200.000,- gemoeid. De projectaanvragers dragen voor 25% aan het project mee, de rest wordt door Achmea gefinancierd.

Pin It